Atzīmējot Reto slimību dienu, ko pasaulē atzīmē februāra beigās, Bauskas novada pašvaldība pievienosies izgaismošanas akcijai “Esot vienoti, esam stipri”. Pirmdien, 28. februārī, no pulksten 17 līdz 21 Bauskas slimnīcas ēka tiks izgaismota debess zilā – cerību krāsā, portālu informēja pašvaldībā.
Izgaismošanas akcijas iniciatore ir “Latvijas Reto slimību alianse” – vienīgā nevalstiskā organizācija, kas apvieno reto slimību pacientu biedrības un pārstāv aptuveni 96 000 Latvijas cilvēku ar retām slimībām intereses. Organizācijā apvienojušās 14 pacientu biedrības.
“Kopā ar Latvijas iedzīvotājiem vēlamies iedegt gaismas starus kā simbolisku vaduguni dzīvotgribai un priekam, padarīt ikdienu gaišāku un atbalstīt cilvēkus, kuru dzīve ir slimības iezīmēta”, teic akcijas producente Ieva Plūme. Viņa atzīmēja, ka akcijas mērķis ir atbalstīt cilvēkus ar retām slimībām un izteikt pateicību viņu tuviniekiem un visiem mediķiem, kuru pārziņā ir cilvēki ar retām slimībām, par neatlaidību, izturību un drosmi.
“Reto slimību alianses” vadītāja Baiba Ziemele informēja, ka salīdzinājumā ar pagājušo gadu reģistrēto reto slimību pacientu skaits pieaudzis par 44%. Kopā valstī šā gada janvārī bija reģistrēti 16 053 cilvēki ar 1499 dažādām retām slimībām, 53% no tiem dzīvo Rīgā un Pierīgā, 11% – Zemgalē, 9% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē – katrā 8% no kopējā reģistrēto pacientu skaita, dzīvesvieta nav norādīta 11% reģistrēto gadījumu. Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm.
Eiropas Reto slimību asociācijas “EURORDIS” ierosinātā gaismošanas akcija šogad notiks 15 Eiropas valstīs: Vācijā, Itālijā, Francijā, Čehijā, Austrijā, Spānijā un citās. Latvijā akcijai pievienojas un to informatīvi atbalsta Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīca, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Latvijas Pašvaldību savienība. Akcijai atsaukušies un savā valdījumā esošās ēkas izgaismos Rīgas Dzemdību nams, Rēzeknes, Limbažu, Alojas, Salacgrīvas, Ķekavas, Bauskas, Rīgas pašvaldības.
Bērnu klīniskā universitātes slimnīca par akcijas objektu izvēlējusies Ģenētikas māju, jo tajā atrodas Reto slimību koordinācijas centrs. Savukārt Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīca gaismos skursteni, kas kā bāka paceļas virs slimnīcas teritorijas. Iestājoties krēslai, līdz rīta gaismai zilos toņos iezīmēsies Rīgas domes Rātsnams un Rīgas Dzemdību nama centrālā fasāde. Rēzeknē gaismos Rēzeknes Centrālās bibliotēkas logus, Limbaži izvēlējušies gaismot vides objektu rotācijas aplī Rīgas ielā, Salacgrīvā būs izgaismota Bāka Jahtu laukumā, Alojā – izgaismoti elementi Alojas Ausekļa vidusskolā un Alojas kultūras namā, Ķekavā gaismos Ķekavas ambulanci.
bet, kāds pašvaldības uzņēmumam “Bauskas slimnīca” sakars ar retajām slimībām, ja pat “biežās” tur praktizējošiem mediķiem ir grūtības identificēt? Ja, piemēram, pat acu ārsti tās atvaļinājuma laikā nav kam aizvietot un pat traumas gadījumā jādodas uz Rīgu? Tad, tā gaismiņa kliedēs to tumsu daudzu novada iedzīvotāju apziņā, ka vēršanās pie vietējiem speciālistiem ir līdzvērtīga nozieguma izdarīšanai pret savu ķermeni….
katrs neviennozīmīgi vērtēts piemērs valstī tiek izmantots jau masveidā, vēl pagājušogad veiktā ĀM (ārlietu ministrijas) izgaismošanas ierīkošana par 180 tūkstošiem. Tikai jautājums, ko iedzīvotāji redz un kādus ļautiņus izgaismo valstī notiekošais. Laikā, kad vien no novada sekretāriem, nezinu 1. vai 2.- Mačeks apgalvoja, ka novada prioritāte Nr. 1 esot skolnieku brīvpusdienu nodrošināšana. Tātad, laikā, kad paši vecāki domes vadībasprāt pauž Mačeks, nespējīgi savus bērnus paši pabarot. Tā laikam viens no NA “variantiem” dzimstības palielināšanai, vismaz jūsu bērnus, ja kas, pabarosim, vismaz reizi dienā….