www.bauskasdzive.lv
Zinātkāras brūnas acis, gaiši mati, dzīvespriecīgs smaids un simts jautājumu minūtē – tas ir četrgadīgais Marks. Zēns ne mirkli nespēj nosēdēt mierīgi, viņam viss ir interesants un svarīgs. Marks ir mammas laime un vienlaikus viņas lielākā sāpe. Markam ir bērnu cerebrālā trieka, kreisās puses parēze un citas ar to saistītas diagnozes.
Sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen ir uzsākta līdzekļu vākšana mazā Marka veselības uzlabošanai. Līdzekļi ir nepieciešami, lai apmaksātu gada ārstēšanas un rehabilitācijas kursu, kurs sastāv no trim daļām, jeb trīs braucienus uz ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) centru Beļģijā. Gada rehabilitācijas programmas izmaksas ir 11 200 eiro.
Labdarības fonda pārstāvji skaidro, ka ārstēšanas programma tiek realizēta pēc individuāla grafika. Uzturēšanās laikā klīnikā vecākiem tiek nodrošinātas apmācības, tostarp lekcijas un praktiski vingrinājumi, lai pēc atgriešanās mājās rehabilitāciju varētu veikt patstāvīgi.
ABR Belgium klīnikā tiek detalizēti pārbaudīts bērna biomehāniskais stāvoklis un strukturālās deformācijas, pēc tam vecāki saņem individuālu rehabilitācijas programmu savam bērnam. ABR metode ir maiga, nevardarbīga, tā gandrīz visos, pat vissmagākajos, gadījumos nodrošina pozitīvu efektu, kas, regulāri darbojoties, palielinās. ABR terapija palīdz arī koriģēt strukturālās deformācijas – ķermenis kļūst spēcīgāks un izturīgāks.
Labdarības fonds aicina iepazīties ar mazā Marka stāstu.
Marks piedzima aprīļa beigās, kad bumbieres ziedēja baltās kupenās. Ģimene – mamma Justīne, tētis Dmitrijs, vecākā meitiņa Marta un mazais Marks – dzīvo Bauskas novada Rundāles pagastā. Viņu māju ieskauj skaists ābeļdārzs. Rudenī Marks aizmieg un mostas dzirdot, kā dārzā paukšķēdami no pārpilnajiem ābeļu zariem krīt āboli. Markam ļoti garšo āboli, taču viņš gandrīz nedrīkst tos ēst – slimības dēļ daudzi produkti zēnam ir stingri aizliegti.
Diagnozi zēnam noteica tikai 2 gadu vecumā. “Pagāja ilgs laiks, līdz mēs nonācām pie šīs diagnozes,” stāsta mamma Justīne.
Grūtniecība un dzemdības noritēja normāli. Taču jau nākamajā rītā pēc dzemdībām Justīne pamanīja, ka mazuļa ķermenis ir nedabiski sašķiebies uz sāniem, bet viņa pakausis ir deformēts. Taču vecmāte, kas pieņēma dzemdības, nomierināja viņu, ka bērns dzemdē ir ilgstoši atradies neērtā pozā, un par to neesot vērts satraukties. Tā viņus arī izrakstīja.
Mājās sākās problēmas ar barošanu, bērns slikti ēda, regulāri atgrūda pienu. Tad viņam parādījās atviļņa simptomi, kuņģa sulai ieplūstot kaklā. Pēc konsultācijas Markam tika nozīmēta speciāla diēta.
Justīnei dēla pirmie dzīves gadi bija ļoti grūti. Turklāt, kad piedzima Marks, vecākā meitiņa Marta mācījās pirmajā klasē, un arī viņa prasīja īpašu uzmanību. Māmiņa krita vai no kājām nost, rūpējoties par abiem bērniem, bet tētis caurām dienām strādāja, lai apmaksātu dēla ārstēšanu.
Kad Marks bija pavisam mazs, viņš gandrīz visu laiku raudāja. Bija ļoti grūti viņu nomierināt. Ārsti nevarēja saprast, kas ar bērnu notiek. “Septiņu mēnešu vecumā mēs pēc savas iniciatīvas vērsāmies pie diviem mūsu valsts vadošajiem neirologiem. Taču neviens no viņiem nenozīmēja Markam padziļinātu izmeklēšanu, līdz ar to arī diagnoze netika noteikta.”
Iedziļinoties problēmā, ģimenes ārsts uzstāja uz papildu izmeklējumiem. Markam tika veikta sonogrāfija, “atklājot” cistu galvā (vēlāk izrādījās, ka tā nav cista, bet gan skābekļa trūkuma izraisītas smadzeņu bojājuma sekas). Toreiz ārsti pieļāva, ka Markam varētu būt encefalopātija un kreisās ķermeņa puses parēze.
Kad Markam bija 10 mēneši, viņš piedzīvoja pirmo lēkmi, kas atgādināja epilepsiju. Ārsti vairākas reizes mainīja tabletes, taču palika arvien sliktāk. Turklāt Markam regulāri iekaisa ausis un attīstījās bronhīts, kā rezultātā zēns daudz laika pavadīja slimnīcās. Antibiotikas nepalīdzēja. Un tikai pēc tam, kad mamma pati slimnīcā iedomājās no uztura pilnībā izslēgt pienu un glutēnu saturošus produktus, visi iekaisumi un klepus pārgāja dažu dienu laikā.
“Nevienam pat prātā neienāca, ka tas varētu būt atviļņa rezultāts, vienkārši skābe no kuņģa pacēlās uz augšu un nokļuva elpceļos, radot iekaisumu,” stāsta mamma. “Tagad no pieredzes jau zinu un saprotu, cik daudz slimības seku var novērst ar diētas palīdzību.”
Tomēr tās, diemžēl, nebija vienīgās problēmas. Marks saasināti reaģēja uz skaļu troksni un fiziskiem pieskārieniem, nespēja fokusēt skatienu, turklāt viņam bija traucēta koordinācija. Viņš neprata kontrolēt savu ķermeni un pastāvīgi krita uz muguras. Taču Justīne mērķtiecīgi un metodiski nodarbojās ar dēla rehabilitāciju darot visu, kas vien bija viņas spēkos.
Kad Markam bija 2,5 gadi, Justīne, sēžot rindā pie kārtējā speciālista, nejauši no kādas māmiņas uzzināja par rehabilitācijas centru “Poga” un vērsās tajā pēc palīdzības. Nodarbības ar speciālistiem deva lieliskus rezultātus. Marks izgāja arī vairākus kursus rehabilitācijas centrā “Vaivari”. Vēl divus terapijas kursus Svētās Sofijas centrā vecāki apmaksāja paši. Zēns sāka pats kāpt pa kāpnēm!
Vecāki nelaiž garām nevienu iespēju, un Marka stāvoklis pamazām uzlabojas. Patlaban Justīne 3 reizes nedēļā vadā Marku no Bauskas uz Rīgu, uz rehabilitācijas centru “Poga”.
Tā soli pa solim turpinās cīņa par Marka veselību. Šobrīd zēns, lai gan joprojām klibo, bet jau skraida, runā un ir ļoti dzīvespriecīgs. Neraugoties uz mūža diagnozi, rehabilitācijas speciālisti dod pozitīvas prognozes attiecībā uz Marka veselības stāvokļa uzlabošanos ar nosacījumu, ka intensīva ārstēšanās tiks turpināta. Tāpēc rehabilitāciju pārtraukt nedrīkst nekādā gadījumā.
Par ABR metodi Justīne uzzināja internetā un no to māmiņu stāstiem, kurām ir bērni ar līdzīgām diagnozēm. Viņa nosūtīja medicīniskos dokumentus, un jau šī gada oktobrī Marku gaida ABR terapijas centrā Beļģijā. Gada laikā ir jāiziet trīs šādi kursi. Ņemot vērā Marka diagnozi, šis, iespējams, ir labākais veids, kā viņam palīdzēt, jo paralēli bērna rehabilitācijas kursam vecāki iziet ABR terapijas apmācības, lai varētu turpināt darboties mājās.
Vienīgā problēma ir tā, ka brauciens uz Beļģiju maksā ļoti dārgi. Lai iegūtu papildu līdzekļus ārstēšanai, ģimene ir ķērusies pie sava ābeļdārza attīstīšanas. Tomēr ar ienākumiem no augļu dārza nepietiek, lai segtu visas rehabilitācijas izmaksas. Taču visi kopā mēs varam palīdzēt Markam, jo tas nav pareizi, ka bērna veselība ir atkarīga tikai no naudas!
Kādi ir ABR terapijas plusi?
Bērnu cerebrālās triekas dēļ Markam ir nepietiekami attīstīts krūškurvis, un tas neļauj viņa ķermenim harmoniski attīstīties, radot līdzsvara problēmas, traucējot skābekļa piekļuvei smadzenēm un neļaujot tikt galā ar atviļņa simptomu. Bērnam augot, šī problēma var izraisīt jau izteiktas ķermeņa deformācijas, garīgās attīstības aizturi un nopietnus gremošanas traucējumus.
ABR klīnikas kursu mērķis ir “atvērt” krūškurvi, mazināt cerebrālās triekas izraisīto kreisās puses spasticitāti, uzlabot stāju un ķermeņa funkcijas, kā arī ielikt pamatus jaunu kustību apguvei.
Justīnes bērnība pagāja Bauskā, bet 16 gadu vecumā viņa pārcēlās uz Rīgu. Justīnes pirmā profesija ir kostīmu māksliniece – viņa aktīvi sadarbojās ar dažādiem Latvijas teātriem, veidojot kostīmus vairākiem teātra iestudējumiem. Pēc tam Justīne ieguva medicīnisko izglītību un 10 gadus strādāja kosmetoloģijā, kā arī apguva vairākus masāžas un manuālās terapijas veidus, kuri pēc dēla piedzimšanas viņai lieti noderēja.
“Es beidzot sapratu, kāpēc man tas bija vajadzīgs,” smaida Justīne. “Tagad es šīs prasmes pielietoju arī saviem bērniem. Bet patiesībā ar Marku man ir jābūt gan šoferim, gan masierim, gan terapeitam, gan uztura speciālistam un šefpavāram – citu variantu nav.”
Pēc meitiņas Martas piedzimšanas Justīne ar vīru pārcēlās no Rīgas uz Bausku. Iemesls bija mammas mikroinsults, taču tagad viņi saprot, cik labi bērniem dzīvot ārpus pilsētas.
“Mēs dzīvojam praktiski laukos,” smejas Justīne. “’Visus bērnu veselībai nepieciešamos ekoproduktus – dārzeņus, augļus un ogas – audzējam paši savā saimniecībā. To, kā mums nav, mēs iemainām no kaimiņiem.”
Zemi, uz kuras atrodas māja, viņas vecāki nopirka jau sen. Blakus mājai ir liels sens ābeļdārzs. Tagad brīvajā laikā Justīne ar vīru lasa ābolus un spiež savu ābolu sulu.
“Uz šejieni ar vecākiem pārcēlāmies, kad es mācījos 4. klasē. Pēc skolas devos uz Rīgu, bet nu atkal dzīvoju šeit. Viss atgriežas savos pirmsākumos,” stāsta Justīne. “Mūsu saimniecība ir ar vēsturi, to 1924. gadā izveidoja grāfa Šuvalova dārznieks, bet ābeļdārzu viņš ierīkoja pagājušā gadsimta vidū.”
Kamēr mēs runājam, Marks riņķo mums apkārt kā vilciņš. Vecākā māsa Marta knapi spēj tikt viņam līdzi.
“Marks ir ļoti dzīvespriecīgs un komunikabls, viņam patīk draudzēties ar dažāda vecuma bērniem. Piemēram, viņš var runāties ar 14 gadus vecu meiteni, un, iedomājieties, viņai ar Marku ir interesanti. Viņam patīk tehnika – dzelzceļš, automašīnas, traktori un instrumenti. Kad izaugs, Marks grib kļūt par autobusa vadītāju,” atklāj Justīne.
Markam ir arī muzikālas dotības. Iecavā viņš darbojas folkloras kopā un pēdējā koncertā dziedāja jau solo.
Kā Justīnei izdodas tikt galā ar tik daudz darbiem un pienākumiem un, galvenais, nepārtraukti rūpēties par Marka veselību? Protams, viņai ļoti palīdz vīrs. Ģimene ir ļoti draudzīga un viņu mājā vienmēr valda silta un atbalstoša atmosfēra.
“Mūsu ģimene nāk no vecticībniekiem. Un man ir skaidra iekšējā izpratne, ka dzīvē nekas nav nejaušs,” saka Justīne. “Tādi bērni kā Marks ierodas, lai mums daudz ko iemācītu, pirmām kārtām, beznosacījuma mīlestību un žēlsirdību. Piemēram, tieši Marka slimības dēļ mūsu tētis ir aktīvi iesaistījies novada invalīdu dzīves uzlabošanā, un tagad viņš vada Bauskas invalīdu biedrību.
Visam, kas notiek, ir kāds iemesls. Mēs ilgi domājām, vai mums ir tiesības lūgt palīdzību no cilvēkiem. Bet, ja Dievs mums ir devis šo bērnu, mums jādara viss iespējamais, lai atvieglotu viņa dzīvi.”
Kā ikviena mamma, Justīne vairāk par visu sapņo, lai viņas bērni Marks un Marta augtu veseli un laimīgi. Viņa zina, ka tas prasa daudz pūļu, laika un naudas. Un, pats galvenais – daudz mīlestības.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Marka atbalstam līdz 31. oktobrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris četrgadīgajam Markam arī speciālu ziedojumu kontu. No konta ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV02 CBBR 1123 2155 00260
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Ščegoļevam
