VIDEO: Cīnoties ar nedziedināmu slimību, skaistkalnietis grib veidot informācijas portālu vēža pacientiem

Cīnoties ar smagu onkoloģisku saslimšanu, Lauris Emke no Skaistkalnes nonācis pie secinājuma, ka cilvēkiem, kuri uzzinājuši par savu diagnozi, vienkopus nav pieejama informācija par ārstiem, medicīnas centriem un labdarības organizācijām. Kur vērsties, ko darīt, kur saņemt atbalstu? Tāpēc viņš ir nolēmis visu šo informāciju apkopot, izveidojot jaunu portālu ar nosaukumu “Diagnoze.lv”, ziņo Latvijas Televīzijas raidījums “4. studija”.

Lai ideja īstenotos, Laurim, kurš diemžēl sirgst ar nedziedināmu slimību – mielomu –, ir nepieciešama palīdzība. Kā atzina vīrietis, viņš vēlas dzīvē atstāt spilgtas, citiem noderīgas pēdas, un viņa sapnis ir palīdzēt cilvēkiem, kuriem jāsadzīvo ar diagnozi.

Lauris vizuāli nerada priekšstatu par sasirgušu cilvēku, kuram ir speciālas vajadzības, taču divu bērnu tēva skatienā ir teju vai lasāma viņa skaudrā pieredze ar slimību, kuras ārstēšanā medicīna pagaidām ir bezspēcīga.

“2014. gadā man atklāja mielomu, kas ir diezgan tāda dīvaina slimība. Paldies Dievam, ka nav mantojama, tā vismaz ārsts teica. Iedeva man gadu it kā dzīvošanai,” stāstīja Lauris.

Diagnoze – mieloma – Laurim burtiski izsitusi pamatu zem kājām. Tas ir asins vēža veids, kas attīstās kaulu smadzenēs, un cilvēks cieš no kaulu bojājumiem. Šī slimība sastopama vien 1% no visiem ļaundabīgu audzēju gadījumiem.

“Sāpes bija briesmīgas. Nepagāja ne pusgads, man mugurkauls salūza,” pieredzētajā dalījās Lauris. “Tad arī dakterīte, fantastiska, tik ātri visu izdarīja. Ķirurgs uzreiz nākamajā dienā bija klāt, tas arī mani neiepriecināja, pateica, ka tikai 10%, ka es staigāšu. Es teicu, ka jādara jau kaut kas tāpat, ne jau es te gribu gulēt un nekustināt kāju pirkstus. Salika kopā, un es staigāju. Ķirurgs arī bija Dieva sūtīts, var teikt.”

2015. gadā Laurim diagnosticēja arī B hepatītu ar toksisku aknu bojājumu. Toreiz ārsti teikuši, ka nu onkoloģija ir otrajā plānā, bet arī tad viņš nepadevās. Lauris atzina – viņu dziedina mīlestība, un, ja nebūtu sievas, kura no slimnīcas gultas neatgājusi ne soli, tad nezina, kur viņš tagad būtu.

“Tās diagnozes ir tik nežēlīgas, ka diezgan bieži apstādina. Man ir tāds savdabīgs veids, kā cīnīties ar depresiju, es domāju visādākas domas, idejas. Ideju ir ļoti daudz. Tad pie panikas lēkmes, kura bija diezgan nežēlīga, es izdomāju “Diagnozi”,” atklāja Lauris.

Lauris iecerējis, ka “Diagnoze.lv” būs pirmā informatīvā palīdzība cilvēkam, kurš saskāries ar onkoloģisko saslimšanu – rokasgrāmata, kādus mediķus meklēt, kurā labdarības fondā neatteiks palīdzību. Lauris vēlas, lai šis portāls padara mediķus pieejamākus un neļauj cilvēkiem ar nopietnām diagnozēm justies vieniem savā nelaimē, jo viņš tā juties.

“Ārsts tikai no rīta ieskrien un pasaka, ko tev šodien darīs, un viss. Gatavojies tam, gatavojies tam – un pat nepaskaidro. Sēdi tajā krēslā, trīci, gaidi, kas būs,” pauda vīrietis.

Saturs turpināsies pēc reklāmas.

Laura sajūtām piekrīt arī Anda Kivliša, kurai ļaundabīgu onkoloģisku saslimšanu diagnosticēja 2019. gadā:

“Es vienkārši sapratu, ka dakteriem nav resursu uz visu pacientu jautājumiem atbildēt, un dakteri pie tā nav vainīgi. Un tāpēc bija tā, ka bija baigā neziņa, un īstenībā es daudz ko uzzināju no palātas biedrenēm.”

Anda visus jautājumus, lai cik to būtu, pirms ārstu vizītēm cītīgi sarakstījusi uz lapiņas.

“Es arī sapratu – kas der vienam, tas nederēs otram. Tāpēc ir tā, ka būtu ļoti noderīgi, ja būtu kāds materiāls vai iespēja, kur katrs no mums var ieiet un palasīt, kas raksturīgs katrai diagnozei, ar ko mēs varam saskarties, kas būtu tas labākais veids [izturēt]. Piemēram, kā pārciest labāk ķīmiju, kā arī – ko lietot uzturā, ko nedrīkst lietot uzturā,” norādīja Anda.   

Lauris iecerējis, ka viņa izstrādātajā vietnē “Diagnoze.lv” cilvēks, kura dzīvē ienāktu slimība, varētu atrast visaptverošu informāciju par ārstēšanās metodēm. Arī par to, kā pārvarēt panikas lēkmes.

“Es, pieņemsim, uz kādu vizīti neaizbraucu pašsajūtas vai veselības dēļ, vai minēsim to “foršo” vārdu salikumu – “nevarēju atļauties”. It kā man viss par velti, bet es ar autobusu nevaru. Mans aktīvais laiks ir ierobežots – kādas četras, piecas stundas es varu tā “forši” uzvesties. Tāpēc es arī nodomāju; nezinu, kā varētu tikt tuvāk tam ārstam, nebraucot pie viņa, netērējot slimnīcas resursus?” skaidroja Lauris.

Lauris uzsvēra, ka galvenais, lai cilvēkam nepieciešamā informācija ir viegli atrodama un saprotama, piebilstot, ka viņa zināšanas neesot tik jaudīgas.

Latvijas onkoloģijas pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse” dibinātāja un vadītāja Olga Valciņa apstiprināja:

“Es ļoti labi saprotu, kāpēc vēža pacientam gribas šādu portālu veidot. Galvenais un svarīgākais iemesls ir tāds, ka tiešām vēža pacientiem informācijas nav. Nav ne tikai tādas informācijas par savu diagnozi, – jo ir vairāk nekā 200 vēža veidu, ir saprotams, ka ne viss ir iztulkots latviešu valodā, – bet nav arī informācijas, kur iet, kad iet, kādā secībā, ko darīt.”

Olga dalījās pieredzē – izveidot sociālu mediju, kurā būtu apkopota informācija kaut vai tikai par onkoloģijas pacientu vajadzībām, jautājumiem, iespējām, ir teju neiespējamā misija, jo autoram ir jāuzņemas atbildība par katru cilvēku, kurš informāciju izmantos cīņā ar savu diagnozi.

“Tad, kad mēs iedziļināmies un saprotam, ka no tās informācijas kvalitātes, ko mēs sagatavosim, būs kādam atkarīga dzīvība, tad, kad mēs saprotam, ka viss šis informācijas apjoms (un tur savāksies ļoti, ļoti daudz), būs jāuztur, būs jāatjauno, būs jāpapildina, atbilstoši pasaulē pieejamām jaunajām ārstēšanas tendencēm un metodēm, – neviens no mums negrib uzņemties tādu atbildību,” skaidroja Valciņa.

Laura pieredzi un zināšanas veidojusi slimība. Un viņš ir pārliecināts, ka sociālais medijs internetā, kurā cilvēks jutīsies uzklausīts, saprasts un vajadzīgs, būs lielisks atbalsts cīņā ar visskaudrāko diagnozi.

“Mēs drīzāk aicinātu apvienoties lielākās komandās,” savukārt norādīja Valciņa. “Arī mēs “Onkoaliansē” par to intensīvi domājam, runājam par labāko veidu, jo trūkst pat elementāras informācijas, piemēram, ar ko atšķiras magnētiskā rezonanse no datortomogrāfijas. Pat tas cilvēkiem nav skaidrs.

Visi uzdod jautājumus, tādus vienkāršus – vai man vajadzēs ķīmijterapiju, vai man noies mati, vai man atgriezīs vaļā visu vēderu?

Tas ir milzīgs, milzīgs darbs, un tu tajā brīdī, kad tu kādam kaut ko sagatavo, tu uzņemies atbildību. Un tu turklāt neesi ārsts.”

Laura uzņēmība un neatlaidība ir atklājusi skaudru patiesību, par kuru onkoloģijas pacienti noklusē vai pastāsta tikai saviem tuvākajiem. Par diagnozēm, kas lielākoties nozīmē ierobežotu dzīvildzi, cilvēkiem trūkst informācijas. Vai Lauris spēs sapulcēt komandu, lai īstenotu sapni un būtu pirmais valstī, kurš spējis apkopot cilvēkiem tik nepieciešamo informāciju? Vai viņš uzņemsies atbildību par citu pacientu ārstēšanās procesu un dzīvību?

Lauris ir apņēmības pilns: “Izveidot fondu, izveidot diagnozes centru, tas ir tāds fantastisks sapnis, bet, pateicoties sapņiem, es vēl esmu dzīvs.”

Par pieredzi, saskaroties ar onkoloģisku saslimšanu, filmā un intervijā stāsta arī Paula.